写于 2018-11-06 05:14:10| 永利赌场娱乐平台网址| 财政

看着非凡的Xeni Jardin发布她的乳房X光检查和癌症诊断,然后雄​​辩地博客谈论它,然后众包开放她自己的MRI数据让我问:为什么我们对疾病和健康如此秘密

我们失去了什么,因为我们是

第一个问题的答案是相当明显的首先,我们保证我们的疾病是秘密的,我们说,因为我们担心我们可能会失去保险除了保险公司迫使我们无论如何都要揭示我们的医疗历史而且让我们希望奥巴马医改 - 它可能在至尊中存活下来法院 - 成功地取消因先前存在的条件而拒绝承保健康保险范围接下来,我们担心我们可能会失去工作除了条件会影响工作安全的情况外,雇主不应该被告知他们不能基于健康而歧视

无论社会是否选择通过立法解决这些问题,我的观点是,这样做是可能的

我们保持疾病秘密的另一个原因 - 更大的原因 - 是耻辱我们不希望人们知道我们病了但是在这个时代,为什么有人为生病感到羞耻

要明确的是,我并不是说任何人都应该被迫透露健康信息但是为什么我们的规范,耻辱和经济考虑迫使我们不要透露它

想象一下,如果我们不觉得有必要隐瞒我们的疾病想象一下,如果我们可以公开谈论我们的健康会有什么好处呢

我们可以更多地了解相关性,这可以产生关于因果关系甚至治愈的信息

鉴于大数据集,我们可以发现患有疾病的人有共同的行为或特征我们可能有机会发现环境因素导致当地爆发例如,乳腺癌,使社区能够确定病情并预防更多病例当然,我想强调条件:相关*可能*帮助一个数据点永远不会有意义:我已经感染了一个心脏病和两个心脏病自9/11事件发生在世界贸易中心以来的癌症毫无意义 - 除非同一条船上还有许多其他人,即便如此,也不能对因果关系做出结论

更多的数据总是好于开放关于健康,我们可以更好地联系那些有条件获取信息和支持的人,以及我在学习Ally,以前的盲人和阅读障碍记录,以及在上次会议上,我被年轻人获得组织帮助的方式所带来的障碍所震惊我听说如何让我们的iPod上的软件帮助更多的孩子使用该服务,因为他们不再需要随身携带一个特殊的设备标志着他们与众不同 - 耻辱我听到一位母亲说学校官员警告她,她的孩子会被贴上标签 - 耻辱 - 如果她得到适当的服务,但她说如果有她的儿子,她会热切地接受这个标签他需要的帮助在我的博客上,我一直在讨论一个政府小组的建议,即男性不应再接受前列腺癌的血液检查了,因为从统计学上来说,它没有被证明可以挽救生命

因为医学科学还不能区分快速和慢速增长的前列腺癌,我说男人应该接受测试我说我们应该公开谈论我们的前列腺,因为女性一直在争论乳腺癌更多的信息和沟通我总是优于减去真正的问题是当男人发现 - 通过血液检查后的活组织检查 - 他们患有癌症时,他们选择做什么也许更多的男性应该选择医生所说的观察等待手术但是,你看到了,问题是我们没有*足够的*数据来做出我想知道的好决定,基于最大可能的人口,前列腺癌在被发现后需要多长时间才能传播然后我可以决定多长时间观察和等待但是我没有那些信息所以我选择从我身上得到癌症我可以做出这个选择只是因为我有测试我有我自己的数据如果我有数百万人的数据,我可以做更明智的决定如何获得更多数据

第一步是鼓励男人谈论他们的前列腺 - 而且,是的,抱歉,他们的阴茎 - 所以我们解除了对它的耻辱,让更多的男人意识到并接受测试并分享他们的经验 第二步是创建开放和分享尽可能多的健康信息的方法,以便研究人员,医生和黑客可以深入研究并发现值得追求的相关性,模式和问题,或许可以找到答案当我谈到原则时公共部分的开放社会,这就是我的意思而不是反思性地宣称分享关于我们自己的信息 - 我们的身体以及我们的思想和行动 - 是危险的,我们必须退后一步,询问这些数据会带来什么好处现在我们有更好的技术手段来开放,收集和分析它只有这样我们才能平衡利益和风险,并决定作为一个社会,我们想要多么开放,我们应该多么开放和需要 - 以及为什么这是关于隐私和我们不断变化的规范的讨论我想听听让我们不仅仅谈论现在可能出现的问题,而且还有什么可以解决的问题更多链接:* Larry Smarr量化他自己的健康*作为医学家数据捐赠者*让我们在线访问我们自己的健康数据

作者:文还